#خالد_الإنسانية يوجه لتخصيص ريع BRAVE 3 لطفل مصاب بمرض نادر#Khalid_Humanitarian allocates a quarter of BRAVE 3 proceeds to a child with a rare disease

 

وجه سمو الشيخ خالد بن حمد آل خليفة النائب الأول لرئيس المجلس الأعلى للشباب والرياضة الرئيس الفخري للاتحاد البحريني لفنون القتال المختلطةBMMA مؤسس منظمة خالد بن حمد لفنون القتال المختلطة KHK MMA،وجه منظمون بطولة القتال الشجاع BRAVE  لتخصيص ريع النسخة الثالثة من البطولة لعلاج أحد الأطفال المصابين بمرض نادر والذي يقطن بمدينة كوريتيبا البرازيلية والتي ستستضيف المنافسات المقرر إقامتها يوم 18 مارس الجاري.

 

ويأتي توجيه سموه لمنظمة BRAVE بهذا الخصوص، جريا كعادته في طرح المبادرات الإنسانية عبر مختلف الأنشطة والفعاليات الرياضية، والتي يهدف سموه من خلالها لتعزيز أحد المفاهيم الرئيسية للرياضة كونها محطة رئيسية لتدعيم أواصر الإنسانية وهي مجال حيوي لترسيخ مفهوم المبادرات الاجتماعية والخيرية بمختلف المجتمعات.

 

من جانبه، قال سمو الشيخ خالد بن حمد آل خليفة: “تفاعلت كثيرا مع الحالة الصحية التي يعيشها الطفل آرثر تيتو لادر بمدينة كوريتيبا البرازيلية التي ستستضيف منافسات النسخة الثالثة من بطولة القتال الشجاع BRAVE، فالطفل الذي لا يعدو عمره عام واحد يعاني من مرض عضال وهو ما يسمى بمرض ضمور العضلات الشوكي، حيث يعتبر من الأمراض النادرة في عصرنا هذا، إذ تكلفة العلاج لعام واحد باهضة جدا على عائلة الطفل ، و لم تستطع حتى الآن توفير المبلغ المطلوب، وهو ما دفعنا للتوجيه لتخصيص ريع هذه البطولة لصالح هذا الطفل الذي نتمنى له الشفاء”.

 

من جهته، قال السيد محمد شاهد الرئيس التنفيذي لمنظمة خالد بن حمد لفنون القتال المختلطة KHK MMA: “تنفيذا لتوجيهات سمو الشيخ خالد بن حمد آل خليفة، ستخصص منظمة BRAVE  ريع منافسات النسخة الثالثة، التي من المقرر أن تقام بالبرازيل لعلاج الطفل آرثر الذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، كما أنها ستدعم الحملة الترويجية للتبرع من أجل مساعدة الطفل تحت شعار #juntospeloarthur (سوياً من أجل آرثر)، لتحفيز الشركات والمؤسسات للمساهمة والانضمام لحملة التبرع، حيث تم طرحها في صفحة الفيسبوك الخاصة بالطفل البرازيلي آرثر:https://www.facebook.com/Juntos-pelo-Arthur-AME-tipo-I-1543019125989367/“.

 

الحالة الصحية للطفل آرثر

 

تم تشخيص حالة الطفل آرثر وقد تبين أنه يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، وهي من الحالات الطبية النادرة، التي لا يوجد لها علاج نهائي في الوقت الحالي. ويسبب هذا المرض صعوبة في البلع والامتصاص، بالاضافة الى ضمور في عضلات الرجلين بحيث تكون أضعف من اليدين، وزيادة التعرض لالتهابات الجهاز التنفسي مع وتراكم الإفرازات في الرئتين و الحنجرة.

 

ويستخدم المصابون بهذا المرض دواء يسمى “سبينرازا”، وهو لازال تحت الاختبارات في اوروبا، وقد تم اعتماده مؤخراً في الولايات المتحدة، ومن المقرر أن يخضع آرثر لجلسته الأولى من العلاج في 29 أبريل المقبل، وذلك بعد فترة انتظار طويلة للحصول على العلاج. ولن تستطيع رحلة العلاج شفاء آرثر، إلا أنه سيستطيع أن يتنفس من غير الحاجة إلى مساعدة الأجهزة، وسيكون قادراً على تحريك يديه ورجليه والحصول على التغذية عن طريق الفم بالإضافة إلى تثبيت رأسه وجسمه، وربما، المشي أيضاً.

His Highness Shaikh Khalid bin Hamad Al Khalifa, First Deputy President of the Supreme Council for Youth and Sports, Honourary President of the Bahrain Mixed Martial Arts Federation BMMAF, founder of Khalid bin Hamad Mixed Martial Arts KHK MMA, face of the BRAVE organisation, called for the allocation of a quarter of the proceeds, of the third edition of the championship, for the treatment of a child afflicted with a rare disease and who lives in Curitiba, Brazil, which will host the competition scheduled on March 18.

 

This directive of His Highness comes in line with his custom to put forward humanitarian initiatives through various activities and sporting events, through which His Highness aims to promote the concept of the sport being a primary pillar of support to strengthen humanitarian bonds, and as a vital field to establish the concept of social and charitable initiatives in different communities.

 

For his part, His Highness Shaikh Khalid bin Hamad Al Khalifa said, “I was very moved by the health condition of the child Arthur Tetto Lader, in the city of Curitiba, Brazil, which will host the third edition of the BRAVE Championship.  The child, who is only a year old, suffers from the incurable disease of spinal muscular atrophy, one of the rare diseases of our time. The cost of treatment for just a year is too expensive for the child’s family, which has yet been unable to provide the required amount. This pushed us to allocate a portion of the proceeds of this tournament for the benefit of this child, for whom we wish a speedy recovery.”

 

For his part, Mr. Mohamed Shahid, CEO of KHK MMA said, “Implementing the directives of His Highness Shaikh Khalid bin Hamad Al Khalifa, a quarter of the proceeds of the third edition of BRAVE, which is scheduled to be held in Brazil, will be given for the treatment of the child, Arthur, who suffers from spinal muscular atrophy disease. The money will also support the promotional donation campaign under #juntospeloarthur  (together for Arthur), to motivate companies and institutions to contribute and join the donation campaign, which was launched on Arthur’s Facebook page: https: // www .facebook.com / Juntos-pelo-Arthur-AME-tipo-I-1543019125989367/”

 

Arthur’s Health Condition

 

Arthur’s condition was diagnosed as spinal muscular atrophy disease, a rare medical condition for which there is no definitive cure at the present time. This disease causes difficulty in swallowing and absorption, as well as atrophy of the muscles of the legs such that that they are weaker than arms. It also increases susceptibility to respiratory infections, with the accumulation of secretions in the lungs and throat.

 

Patients with this disease use a drug called “Spinraza”, which is still in its experimental  stages in Europe, and was recently approved in the United States. Arthur is scheduled to undergo his first treatment session on the 29th of April, after a long waiting period to get the treatment. The treatment will not cure Arthur, however, it will enable him to breathe without the assistance of devices, and to move his arms and legs and receive nutrition by mouth, in addition to strengthening his head and body, and perhaps allowing him to walk.